لكل منا الحق في ان يحلم ويحقق احلامه ..هناك من يحلم ويحدد هدفا ما ويصل اليه بالمثابره والجهد . هناك من يحقق احلامه على حساب الاخرين . هناك من يحلم الا انه ولحد ما يتوقف ويستسلم للقدر . هناك من يحلم وانه يعلم ان حلمه مستحيل لكن الجميل انه بأمكانه ان يعيش في احلامه . وفي اكثر المرات نضطر ونذكر مواقف الاهل فهناك اباء وامهات يحلمون بدل اطفالهم فيجعلوهم يدخلون الجامعه التي يرغبون فيها وهذا ليس فقط في مجال الدراسه بل في مجالات متعدده في الحياة ......
اليوم وعلى جسر الحياة توقفت في محطه مؤلمه وجدت فيها نموذج لم يتلكم الناس عنه الا القليل نموذج يستحق منا كل الاحترام ويحتاج
منا كل الحنان .
طفله مصابه بمرض متلازمة داون
نموذج لايحق له حتى ان يحلم مثل غيره . نموذج موجود لدينا وكلنا نعرفه . كتب عليه ان يعيش مختلف عن الناس لايرغب ان نناديه بمعاق او متخلف نموذج بالفعل انه ليس متخلف الا انه يختلف بعض الشئ عنا .. حديثي المتواضع اليوم حول شابه عراقيه وشاب اسباني الاولى في العراق والاخر هو بطل لفيلم سيعرض قريبا في السينما واسم الفيلم أنا ايضا .
الشابه العراقيه تعاني من مرض متلازمة داون وهو عباره عن مرض صبغوي ناتج عن خلل في الكروموسومات فالانسان العادي يحمل في جسمه 46 كروموسوم اما المصاب بهذا المرض يكون حاملا ل 47 كروموسوم مع العلم ان الكروموسوم عباره عن عصيات صغيرة داخل نواة الخلية ،تحمل هذه الكروموسومات في داخلها تفاصيل كاملة لخلق الإنسان وان حدث خلل ما بهذه الكروموسوما ت حدث تغيرا في خلق الانسان . ففي حالة وجود نسخه اضافيه لأحد الكروموسومات ستظهر صفات هذا الكروموسوم بصوره اكثر من ا لطبيعيه وتسبب خللا ما .هناك اصناف مختلفه لهذا المرض فمن يحمل نسخه اضافيه من كروموسوم 21 يسمى المرض متلازمة داون ومن يحمل نسخه اضافيه من كروموسوم 18 اطلق عليه متلازمة ادوارد واذا كان الشخص يحمل نسخه اضافيه من كروموسوم 13 اطلق عليها اسم متلازمة باتا . سأتحدث اليوم عن متلازمة داون حيث توجد نسخه اضافيه من كروموسوم 21 او جزء منه وهذا مايسبب اختلاف في الارثات وسميت بهذا الاسم نسبه الى الدكتور البريطاني جون داون وهذا في عام 1866. ال
الاصابه بهذا المرض ليس امرا وراثيا و قد يحدث بسبب الرجل او المرأه الا ان دراسات بينت ان كان المريض يحمل نسخه اضافيه من كروموسوم 21 يعني بدل الاثنين ثلاثه سيكون السبب بنسبة 90 % هو الام كون ان الكروموسوم قادم من البويضه اما الاخرين ادوارد وباتا فالسبب لحد كبير هو الاب .. الرجل المصاب بهذا المرض لايمكنه الانجاب ويكون عقيما اما المرأه ففرصة انجاب طفل سليم لديها 50 بالمئه ..
المصاب بهذا الخلل في الكروموسومات يكون انسانا مثلنا يأكل ويشرب ويتكلم ويفكر الا اننا قد نلاحظ عليه علامات واضحه وظاهره مثل صغر الرأس وقصر العنق او اختلافات بمعالم الوجهه والجسم مثل رخاوة العضلات . عمر الام يلعب دورا كبيرا فخطر الاصابه يزداد مع تزايد عمر الام الحامل .. . فإذا كان سن الأم من 20 إلى 24 كانت احتمالية الإصابة واحد لكل 1562، وفي سن 35 إلى 39 يصبح احتمال واحد لكل 214، وفوق سن 45 سنة تزيد لاحتمال واحد لكل 19. على الرغم من زيادة احتمال الإصابة مع زيادة عمر الأم، فإن 80 ٪ من الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون يولدون لنساء دون سن الـ 35. نتمنى من الاهل ان يفكرو بمستقبل اطفالهم ولايجلبوهم للمهالك وهم على علم مسبق بالحاله . لايوجد علاج معين لهذا المرض الا ان البعض يقوم بعمليات جراحيه لتغيير ملامح الوجهه والامر ليس ناجحا تماما وغير متفق عليه كليا من قبل الاطباء .
هنا احب اذكر حاله سمعت بها كانت هناك امرأه عربيه حامل وعمرها 45 عاما ولحسن حظها انها كانت تسكن في الدنمارك واقول عليها محظوظه كونها تحظى برعايه صحيه افضل من اقرانها في الدول العربيه لقد تحدثت مع اقارب السيده الحامل مع العلم ان لي معرفه بها لكن شخصيا لم اتكلم معها بالموضوع .. في الاشهر الاولى للحمل طلبت منها الدكتوره النسائيه القيام بفحص لمعرفة ان كان الطفل منغولي والدكتوره كانت تشك في الامر حيث انها لاحظت ان رقبة الطفل تختلف نوعا ما عن الطبيعيه الا ان السيده رفضت ان تذهب للفحص وجوابها كان انها حتى لوكان الطفل منغولي لم تفكر بأجهاضه وبصراحه انا اعتبرتها مخطئه فهناك اشياء قد تكتشف مبكرا وبالامكان معالجتها الا ان السيده بقيت مصره على الامر وبقيت مرعوبه لأخر لحظه والحمد لله انها انجبت طفله وكانت سليمه .. لكن قد يكون الامر غير ذلك ..
بالفعل بعض الاحيان نجد ان انانيه الام والاب تجعلهم يجلبون اطفالهم للمهالك .. سيدتي حاولي قدر الامكان تجنب الحمل في هذه الفتره لانريد ان تتركي الخلفه لكن ان كان لديك طفل واخر اصحاء اقتنعي واحمدي الله .. سيدي الزوج ان كانت زوجتك ترفض الفحص الطبي خذها انت واقنعها لاجراء فحوصات الحمل اللازمه ..
هذه الشابه لاتختلف عن الاخرين كثيرا الا ان ملامح وجهها تعطينا انطباعا اخر عنها كانت ذكيه جدا ومجتهده وذهبت الى المدرسه مثل اقرانها و درست الى حد الخامس اعدادي وكانت متفوقه وحلم حياتها ان تصبح صيدلانيه او دكتوره وعلى مايبدو ان الاهل الكرام تركوها تعيش حلمها الى ان وصلت الى نقطة تحقيقه وهو انها انتقلت الى السادس اعدادي وتفاجأت بقول والدتها انها وبسبب مرضها لايسمح له ان تدخل كلية الطب والصيدله والصدمه كانت كبيره وحينها قررالاهل ان تواصل ابنتهم حياتها في البيت وعجبي لماذا لم يحثوها على تغير مجال التعليم فحسب ما قرأت في عدة مواقع ان بأمكان الشخص ان يتوظف ان اتيحت له الفرصه واعتقد ان اماكن توظيفه محدوده ولايمكنه ان يعمل في كل الاماكن . الاهل بدأو يخافون على ابنتهم من الانهيار وهذا كله بسببهم فالافضل كان ان يصارحوها منذ الاول وليس في الوقت الضائع . امر محزن ..والله في عون هذه الشابه التي عندما يراها احد من الخلف يتوقع انها حسناء لجمال طولها ولون بشرتها الجميل وشعرها الجميل لكن عندما يرى احد وجهها يصمت ولا يمكنه نطق الكلمات ...هذه حاله قد تكون ارحم من غيرها فهناك اطفال يرثى لهم لحد الان اذكر جارتنا الصغيره فالأهل كان يحرجون من شكلها وكنت عندما اراها اتعجب على ذكائه واسلوبها في الحديث وكأن لديها قدرات افضل من غيرها .
اما قصه الشاب الاسباني فأسمه بابلو بينيدو وعمره 34 عاما .. وهو اول شخص يدخل عالم التدريس ولم يبقى له الا اربعة اختبارات ليصبح اول مريض يدخل الجامعة في اوروبا . مع العلم ان في اسبانيا يستطيع مرضى متلازمة داون زيارة المدارس العاديه وليس هناك مدارس خاصه لهؤلاء المرضى . كان حلم بابلو ان يصبح محاميا او صحافيا الا ان البروفيسور في المدرسه نصحه وقال له ان دراسة المحاماة والصحافه ستصعب عليك ونصحه ان يتوجه الى مجال التعليم ففرص التقديم اكثر . وهذا ما اقتنع به بابلو .
يقول بابلو لقد علمت بمرضي عن طريق معلمي في المدرسه وكان عمري 6 سنوات , بادئ الامرسأله المعلم ما ان كان يعلم بأنه مختلف عن الاخرين واجابه بابلو نعم اعرف الا انه وفي الحقيقه يجهل الامر كليا ولم يعرف انه مختلف عن اقرانه . وبعدها
اخبره المعلم بحالته وكيف هو مختلف عن اقرانه ما كانت ردة فعل بابلو لنرى افكار شخص من هؤلاء ومن مايشعرون به عندما سمع بابلو المعلم رد عليه بسؤال
هل انا غبي ؟ اجابه المعلم كلا وخرج حينها بابلو سعيدا الى ساحة المدرسه كونه ليس غبيا ولم يهتم الى اكثر من هذا . يقول بابلو هناك من سخر مني وضحك على حالي وقال لي ان ليس بأمكاني ان انجح في المرحله الابتدائيه والمراحل الاخرى وكان يصاب بأحباط . كان يريد ان يعيش حياة طبيعيه الا ان الناس يعاملوه معامله اخرى وينظرون اليه بأنه متخلف وغير مكتمل النضج .
اتمنى ان يكون حال المرضى في دولنا العربيه وفي كل انحاء العالم افضل وتقدم لهم رعايه صحيه اكثر لانهم بأمس الحاجه لها.
واتمنى لكل مريض بهذا المرض ان يمن الله عليه بالصبر وليعلموا ان هناك من يحبهم رغم حالهم ولايتوقعوا ان كل البشر سينظرون اليه نظرة المتخلف او الغير ناضج .. فالعالم لحد يومنا هذا بخير
تحياتي لكم جميعا
التعليقات (0)